La rara enfermedad que abate a una familia en Barahona

Sobre una silla plástica Leidy aprieta sus manos con insistencia mientras intenta balbucear algunas palabras que quedan trabadas en su lengua.

Sentado en el umbral de la puerta, su hermano Carlos Junior se rasca incesantemente la herida en su codo izquierdo producto de su última caída.

Detrás de él, dentro de la casa, Ireiny no para de babear postrada en una silla de ruedas, sin reparar en el enjambre de moscas y mosquitos que llenan la sala de la humilde vivienda familiar, ubicada en Batey VI de esta comunidad sureña.

A la vera, con la mirada perdida, Altagracia Claribel Díaz (Clari), la madre de los jóvenes, ya no puede tan siquiera recordar su nombre y mucho menos la desgracia que agobia a una familia marcada por la pobreza extrema y una rara enfermedad que impide a sus vástagos caminar y hablar.

Indica el reportaje del Listín Diario que en este pueblo nadie ignora el drama que padece la familia de “Clari”, desde que un día la realidad de ella y sus tres hijos dio un giro en dirección hacia la desdicha.

Leidy Medina Díaz, ahora con 24 años, tenía 14 cuando comenzó a caerse sin ninguna razón. Ella cursaba el tercero de media en la Escuela Ercilia Pepín, grado que terminó de manera precaria, pues en el último tramo del nivel en muchas ocasiones tenía que apoyarse de la verja perimetral del plantel para llegar a clases.

Cuando comenzó el cuarto de bachillerato ya no pudo más, la incapacidad de articular palabras llegó tan de repente como la fragilidad de sus piernas. Ella tiene, además, unas manchas en su cara y brazos por una deficiencia de Melanina, un pigmento que da color a la piel, ojos y cabello.

En la sala de la humilde vivienda que comparte con sus hermanos cuelga una fotografía de la joven, aun de pie, con un certificado en las manos por un curso de computación que realizó.  Sus profesores dicen que era una estudiante esforzada y disciplinada.

La incapacitante enfermedad ha atacado con mayor dureza a su hermana Ireiny Medina Díaz, de 20 años, quien ya necesita de otra persona para todo. Sus piernas y su voz comenzaron a apagarse cuando tenía 10 años. Cualquier pieza de ropa la colocan en su cuello porque no para de babear.  Su vida se limita a la silla de ruedas que solo desocupa cuando la cargan para bañarla, llevarla a hacer sus necesidades fisiológicas o a la hora de ir a la cama.

Carlos Junior Medina Díaz, de 14 años, exhibe la “mejor condición”, pero ya sus piernas y voz también comenzaron a fallarle. Tuvo que abandonar la misma escuela donde su hermana mayor enfrentó el drama que malogró sus sueños de ser médico. Las heridas en su cabeza y codos fruto de recientes caídas son las señales de que en poco tiempo también podría quedar postrado.

Clari padece un trastorno mental que, según algunos de sus familiares y vecinos, ha sido el resultado de su lucha tenaz contra una enfermedad que se ha cebado con sus tres hijos.

“El problema es que se les corta el habla y ya prácticamente no pueden caminar”, expresó José Antonio Medina, tío de los jóvenes.

Medina, de 64 años, explicó que Clari ya no está en capacidad de velar por sus hijos porque también necesita que la cuiden por su condición mental, mientras del padre dice que actualmente no reside en la casa porque es igualmente un hombre enfermo por su desenfrenada afición al alcohol.

Leidy soñaba con ser médico para curar a los niños
El tío de los jóvenes refiere que la abuela Máxima Morillo tampoco puede atenderlos porque padece serios problemas renales, aunque los apoya económicamente. Explicó que han tocado puertas para obtener un diagnóstico y tratamiento de la enfermedad en estos jóvenes que hace unos años llevaban una vida normal.

La más reciente visitita con ese propósito la recibieron de personal de la Oficina de Desarrollo Integral de Tamayo, municipio de la provincia Barahona, pero todo quedó en promesas.

En Batey VI, los jóvenes ocupan una vivienda que les cedió su abuela, ubicada a unos 200 metros de los rieles del viejo tren que transporta la caña de diversos bateyes hasta el ingenio de Barahona, una provincia que puja por un desarrollo turístico que brinde oportunidades a miles de jóvenes ansiosos de un mejor futuro.

Allí aparentemente hay, pero al final falta todo. El techo de zinc cubierto por una lona no puede contener las filtraciones en la humilde casa. Los pedregones en los alrededores del inmueble para nada facilitan el desplazamiento ahora tan precario de sus ocupantes.

Un sofá cubierto con una sábana oculta su deterioro y dos camas donde duermen los cuatro parece que están a punto de colapsar. Hay una nevera sobre cuatro bloques que hace tiempo no enfría y una estufa donde ya no se cuece nada. Usan una lavadora que les prestó una vecina para higienizar la ropa.

Hay otros objetos acumulados sin orden dentro de la casa que estorban más que la comodidad que deberían brindar.

“Él se está cayendo con mucha frecuencia, creo que de aquí a dos meses tampoco podrá caminar”, expresa el comerciante César Tejada sobre Carlos Junior.

Elizandra Matos, otra vecina de la familia, considera que “arroz y habichuelas cualquier vecino se lo puede suministrar, pero las terapias y la asistencia médica que requieren no”.

Oneisi Perdomo, estudiante de Bioanálisis de 26 años, acude a la casa con frecuencia para ayudarles en sus actividades cotidianas, al igual que su vecina Damasa Eteniel, de 55 años, quien cocina para los tres hermanos.

Leidy soñaba con ser médico pediatra para controlar la fiebre en los niños, un anhelo que frustró la enfermedad que ha atrofiado su cuerpo. Ella aún recuerda muchos detalles de la niñez con sus hermanos que quedó registrada en las fotografías colgadas en una pared de la casa y en otras colocadas sin exhibir en un viejo estante.

Y pese a la adversidad que tanto la limita, Leidy siempre tiene una sonrisa a flor de sus labios marcados por la decoloración de la piel y que extiende con desesperación cuando afanosamente intenta comunicar sus sentimientos.  Cuando se le pregunta sobre lo que más añora, su respuesta conmueve: “Caminar”.