“A todos, al nacer, nos otorgan una doble ciudadanía, la del reino de los sanos y la del reino de los enfermos. Y aunque preferimos usar el pasaporte bueno, tarde o temprano cada uno de nosotros se ve obligado a identificarse, al menos por un tiempo, como ciudadano de aquel otro lugar”.

Este pasaje del ensayo Las enfermedades y sus metáforas, de la escritora Susan Sontag, muestra por qué deberíamos ponernos en el lugar del enfermo que todos podríamos ser.

Más adelante, la obra profundiza en por qué no siempre lo hacemos como deberíamos. Uno de los motivos que recoge el libro de la escritora, quien falleció de cáncer en 2004, es que hablamos de esta enfermedad de una manera inadecuada.

Un error importante es el uso de las metáforas militares, que tienen un efecto especialmente negativo en algunas personas.

Decimos que las células “invaden”, “colonizan” el cuerpo, en lugar de que se “multiplican”. Otorgamos al organismo “defensas” frente al ataque, y buscamos remedios como una radioterapia que “bombardea” a los enemigos.

Pero la realidad para muchas personas no es equiparable a la de librar una “guerra contra el cáncer”. La postura de Sontag no es rara, existen familias, médicos y asociaciones que apoyan el mismo mensaje, y que tratan de visibilizar su postura -una de tantas cosas que aún hay que dar a conocer sobre esta enfermedad-.

Según su discurso, estos recursos lingüísticos son inapropiados porque, al comparar la enfermedad con una guerra, ¿qué ocurre con las personas que no sobreviven? ¿Estamos dejando entrever que han perdido? Muchos pacientes se sienten así y se rebelan porque no quieren sentirse fracasados por algo que escapa a su control. Se niegan a creer que, si mueren, es porque no han combatido lo suficiente, a que el lenguaje les haga sentirse culpables.

No es una guerra ni un viaje, es lo que cada uno quiera

La lingüista Elena Samino, catedrática de la Universidad de Lancaster, ha analizado más de 1,5 millones de palabras extraídas de entrevistas y comentarios en la red sobre el cáncer, y ha observado que las más empleadas siguen siendo las que tienen que ver con la violencia (batalla, lucha, guerra).

Pero su trabajo y el de su equipo no se limita a señalar nuestra falta de acierto, también ofrece alternativas y nuevas metáforas para sustituir a la de la guerra. Entre ellas figura la del “viaje”, el “restablecimiento del equilibrio interior” y el “invitado que no quiere irse de casa”.

Algunas asociaciones e instituciones oficiales han cambiado su estrategia con campañas que utilizan la palabra “viaje” en vez de “lucha”, pero eso tampoco satisface a todos los enfermos. Las connotaciones del término también han causado el rechazo de pacientes que no se sienten identificados.

Un vídeo de la organización benéfica Macmillan Cancer Support lo muestra claramente. En él, una paciente con cáncer de mama llamada Mandy Mahoney deja bien claro lo que sentía cuando comparaban su enfermedad con un viaje: “Para mí, un viaje es verme con un pasaporte en la mano en la cola de un aeropuerto dispuesta a embarcar”, dice. Al escucharla, resulta imposible no empatizar.

Es lo mismo que pasa con Craig, un ingeniero de 31 años de Londres que cayó en depresión al ser diagnosticado, pero que salió de ella al sentirse como un guerrero. “Solo pensar que estaba en una batalla, me hacía más fuerte”, explica en el vídeo. Al final, resulta que la diversidad es la norma a la hora de enfrentarse al cáncer.

Esa misma campaña incluía una encuesta de 2.000 pacientes, de los que un 61% encontraban que frases como “perdieron la batalla” implicaban que la persona había sido derrotada y ellos no se sentían así.Tampoco les gustaba la palabra héroe y preferían que les hablaran sin tapujos de su enfermedad, sin clichés.

En definitiva, las palabras con connotación bélica sí que funcionan para ciertos pacientes. Según el psicooncólogo Joan Salvador Vilallonga, “en general, estas metáforas pueden ser más adecuadas en personas que están convencidas de que llevan el control de su vida y que ven que consiguen sus logros más por sus capacidades que por la suerte.

Pero también depende de la confianza que tengamos en que pueda curarse del cáncer y esto, a su vez, depende del tipo de cáncer que se tenga y del momento en que se le haya diagnosticado”, indica. Lo verdaderamente importante es escuchar el lenguaje que está usando esta persona cuando habla de su enfermedad. Esto ya da pistas. “Si, por ejemplo, emplea el lenguaje con connotación militar de forma natural, ya significará que se identifica con esta forma de verlo”, nos cuenta el experto. Si no, hay que seguir escuchando.

Las metáforas generalizadas no funcionan

La psiquiatra María Diéguez, responsable de la Consulta de Psicooncología del Hospital Universitario Príncipe de Asturias, opina que “hay que intentar descubrir cuáles son las metáforas de cada paciente, porque las generalizadas no funcionan. Tenemos que utilizar un lenguaje evocador de las emociones del enfermo, pero estas metáforas siempre deben ser individualizadas, dependiendo de las características del paciente; de si es una mujer o un hombre, de su edad, de la cultura que tenga, de si se está tomando la enfermedad como un reto o no…”

Por su parte, Vilallonga cuenta que las maneras de afrontar el cáncer son muy diversas, y lo mejor es que cada persona pueda decidir cómo lo hace. “Hay a quien, por ejemplo, de forma natural, le sale hacerlo con espíritu de lucha. Otras maneras de reaccionar son el miedo, la rabia, la desesperación o la incertidumbre, a veces mezclándose con esperanza y optimismo.

Cualquiera de estas puede considerarse normal. El problema surge cuando la persona con cáncer siente que no se respeta su derecho a escoger cómo afrontarlo”, explica. Por otro lado, “puede parecerle algo frívolo que, desde fuera, desde una posición de seguridad, le digan al enfermo que esto es una guerra y que la va a ganar”, añade el profesional.

Una opción más radical es directamente limitar la palabra cáncer en el vocabulario de los médicos, y reservarla para los casos más graves. Al fin y al cabo, es un término que engloba a enfermedades mortales y a otras que se caracterizan por el crecimiento de un tumor que incluso podría pasar desapercibido.

¿Se puede vivir sin cáncer teniendo un tumor?

Si hay una razón por la que nos empeñamos en buscar metáforas para hablar del cáncer es porque la palabra da miedo. Pero no siempre debería ser así, y solo los médicos especialistas tienen una idea clara de hasta qué punto hay tumores que no son peligrosos y cuáles son una noticia terrible. Es un enfoque del asunto que la investigadora de la Universidad de Sydney Brooke Nickel sacó a la luz el verano pasado, en la revista The British Medical Journal. “Durante décadas el cáncer ha estado asociado con la muerte”, afirmaba con razón, pero los datos muestran que la realidad ha cambiado mucho en los último decenios. La tasa de supervivencia del cáncer es cada día más elevada: en España alcanza ya el 53% a los 5 años de diagnóstico, según la Sociedad Española de Oncología Médica y en el cáncer de mama el porcentaje alcanza el 90%.

Pero los grandes avances en cuanto a detección precoz y a los tratamientos no ocultan el hecho de que el cáncer mata. La observación de Nickel apunta a que, de los numerosos tipos de cáncer que se conocen, hay algunos que no evolucionan o que lo hacen de manera bien controlada si el seguimiento médico es correcto. Para esos casos, la científica propuso sustituir la palabra por expresiones como “microtumor” o “células anormales”, con la intención de aliviar el estrés que causa que a uno le digan que tiene cáncer, y así evitar que busque terapias más agresivas de las que serían necesarias.

Cómo hablar de cáncer en casa

En el hogar también tendemos a presionar al enfermo. Con toda nuestra buena intención, eso sí, pero solemos utilizar frases como: “Vamos, que tienes que ser fuerte: no puedes permitirte hundirte, tu familia te necesita”. No nos damos cuenta, pero el esfuerzo de una persona para adaptarse a lo que los demás esperan de él supone una carga añadida a la de la enfermedad y al tratamiento. Los miedos existen, y poder hablar de ellos es un gran alivio para los enfermos.

La psiquiatra María Diéguez explica que “la idea de que el paciente siempre debe pensar en positivo es un mito. Resulta una sobrecarga para ellos porque es normal tener emociones negativas y hay que ser capaces de recogerlas. Hay que sintonizar con lo que sienten y no negar su realidad”, dice. En su lugar, conviene hacer que esa vivencia sea lo más llevadera posible.

Algo parecido piensa el oncólogo norteamericano Robert Miller, a quien, hace unos años, le dio por pensar en la cantidad de palabras imprecisas, oscuras y desconcertantes que a menudo se utilizan en la consulta del oncólogo.

Él mismo reconocía que se trata de un lenguaje tan arraigado entre los profesionales que ni siquiera estos se dan cuenta de que pueden confundir, asustar y ofender al paciente con cáncer. Por eso se decidió a escribir un artículo en el que incluía las metáforas militares dentro de los 8 comentarios que los profesionales de la oncología deberían omitir. Entre ellos, además del lenguaje de guerra, el especialista invitaba a sus colegas a eliminar otro término tan utilizado como aterrador: agresivo. “Sí, hay cánceres agresivos, pero cuando un paciente lee esa palabra se asusta. ¿No podríamos sustituirlo por un ‘existe un alto riesgo de recaída’?”, preguntaba a la comunidad médica en este artículo de opinión. Y la cuestión sigue en el aire.

Por Verónica Palomo