Josmeiry, Laia, Leire, Liz Melina, Liz Melinda, Danelys, Dael, Yaisel, Cleidy, Nanyeli y Oseías. Todos tienen una misma condición: atrofia muscular espinal (AME).
Además de esta enfermedad degenerativa, también comparten otra realidad. Sus familias aseguran que aún esperan el contacto que, según anunció el ministro de Salud Pública, Víctor Atallah, recibirían tras la muerte del niño Eyden Alexander Rodríguez Peralta, ocurrida el pasado 20 de julio.
Los padres explicaron a Listín Diario que, hasta el momento, ninguna autoridad sanitaria se ha comunicado con ellos para dar seguimiento a sus casos, pese al anuncio realizado por el funcionario.
No obstante, indicaron que el próximo lunes sostendrán una reunión con representantes del Programa de Medicamentos de Alto Costo, en Santo Domingo, para tratar diversos aspectos relacionados con la incorporación de los pacientes al tratamiento.
Asimismo, aclararon que dicho encuentro no responde al anuncio del ministro, sino a una solicitud realizada con anterioridad por las propias familias junto a la Fundación Cúrame RD.
una madre decepcionada
Quien también reaccionó a las declaraciones del titular de Salud Pública fue Jennifer Peralta, madre de Eyden. Ella, días antes, había expresado su alegría por la incorporación del medicamento Evrysdi al Programa de Medicamentos de Alto Costo, aseguró sentirse sorprendida por las afirmaciones del funcionario, tanto por el nivel de detalle con el que abordó el expediente médico de su hijo como por la información divulgada sobre su condición clínica.
“Me siento muy mal porque se publicó que el niño tenía un herpes tipo 6. Eso no fue la causa de la muerte. Esa condición se trató en el primer mes que él estuvo hospitalizado y ya no la tenía”, afirmó Peralta, quien agregó que el certificado de defunción entregado a la familia no atribuye el fallecimiento del menor a esa condición.
Respecto al proceso para acceder al medicamento, Jennifer sostiene que completó el proceso documental el 13 de julio. Siete días después, el 20 de julio, Eyden falleció.
En contraste, el Programa de Medicamentos de Alto Costo informó, mediante una respuesta de acceso a la información autorizada por el director, Carlos Luis Sánchez Solimán, que cuando un expediente ha sido aprobado y el medicamento está disponible, la entrega se efectúa en menos de 24 horas.
otros niños con ame
Mientras el acercamiento de las autoridades se produce, la realidad de otros cuatro niños refleja el recorrido que, según describen sus padres, implica convivir con la atrofia muscular espinal.
Diagnósticos tardíos, largos procesos médicos, cirugías millonarias y una carrera contrarreloj para intentar frenar el avance de una enfermedad que no da tregua.
Nanyeli tenía apenas dos años cuando comenzó a mostrar dificultades para caminar. Sin embargo, el diagnóstico definitivo llegó casi 15 años después.
Hoy, con 17 años, se recupera de una compleja cirugía de columna cuyo costo rondó el millón de pesos. Aunque el seguro cubrió una parte, su madre, Eugenia, continúa pagando la diferencia mediante un acuerdo de pago con el hospital.
“Mi hija me dijo, ‘Mami, tienes que ir a trabajar para que me puedas seguir ayudando’”, recuerda Eugenia, quien explica que recientemente consiguió empleo como conserje luego de permanecer durante meses dedicada por completo al cuidado de la adolescente.
La historia de Oseías Pérez tampoco ha sido sencilla. Con apenas siete años, el niño necesita una cirugía para corregir la severa escoliosis provocada por la enfermedad.
En Bonao, la historia de la niña Cleidy Billilo comenzó cuando apenas tenía poco más de un año; las constantes caídas llevaron a sus padres a recorrer consultorios y hospitales durante años antes de obtener un diagnóstico definitivo.
Hoy enfrenta complicaciones ortopédicas, frecuentes afecciones respiratorias y permanece a la espera de otra cirugía, mientras, su familia continúa reuniendo la documentación necesaria para acceder al Programa de Medicamentos de Alto Costo.
“Nosotros lo único que queremos es que nuestros hijos tengan la oportunidad de recibir el medicamento antes de que la enfermedad siga avanzando”, expresó Franselin, padre de la niña.
Por su parte, Yaisel Mateo tenía apenas cinco años cuando comenzó a notar que algo no era igual que los demás niños. Las caídas eran constantes y poco a poco dejó de correr y subir escaleras con facilidad.
Después de recorrer varios especialistas, finalmente recibió el diagnóstico de atrofia muscular espinal tipo III.
“Cuando nos dijeron que era atrofia muscular espinal, fue como si el mundo se nos viniera encima”, indicó José Mateo, padre de la niña.
Hoy, con 11 años, continúa asistiendo a la escuela y procura mantener una vida lo más normal posible. En ese sentido, Yaisel cuenta con la ayuda de sus compañeros cuando debe subir escaleras y su familia adapta la rutina diaria para evitar esfuerzos que puedan acelerar el deterioro de su movilidad.
Mientras completa la documentación para ingresar al Programa de Medicamentos de Alto Costo, su padre asegura que mantiene la esperanza de que el tratamiento permita ralentizar el avance de la enfermedad y darle más tiempo con la independencia que todavía conserva.
Para estas familias, la esperanza sigue puesta en una llamada, una reunión y un medicamento que, aunque no cura la enfermedad, puede ralentizar su avance y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. Mientras esperan que ese proceso se concrete, cada día representa una nueva batalla contra una condición que no da tregua.
El caso Oseías
Para ello, solo las barras que requiere la intervención cuestan alrededor de RD$1.3 millones, una cifra imposible de asumir para la familia, la cual ha recurrido a rifas y actividades para recaudar fondos.
Pese a ello, el pequeño continúa asistiendo a la escuela, aunque en horario reducido porque necesita ayuda para realizar actividades básicas.
“Si yo no saco fuerzas, ¿quién va a hablar por él?”, expresó su padre, Confesor Pérez, al referirse a la lucha diaria por conseguir el tratamiento y la operación que su hijo necesita.
